Epidemia koronawirusa w Polsce wprowadziła zamieszanie w ochronie zdrowia, w tym w opiece onkologicznej. Z jednej strony szpitale ograniczały niektóre obszary swojej działalności i przekładały zabiegi, natomiast z drugiej strony byli pacjenci, którzy bardziej obawiali się zakażenia koronawirusem niż choroby. Unikali chodzenia do placówek medycznych, nie zgłaszali się na umówione wizyty czy zabiegi. Choć placówki ochrony zdrowia wprowadziły odpowiednie procedury bezpieczeństwa dla pacjentów i pracowników, to strach pacjentów pozostał. Nadal w wielu placówkach obserwuje się mniejszą, niż przed pandemią, liczbę pacjentów na oddziałach onkologicznych. Czy da się powrócić do stanu sprzed pandemii?

„Rak nie zaczeka” apelują lekarze do pacjentów onkologicznych i przypominają, że to choroba, w której przede wszystkim liczy się czas – od diagnostyki, poprzez podjęcie odpowiedniego leczenia, po jego przebieg. Tu każde działanie ma znaczenie, a decyzje o dalszych krokach podejmuje kilku ekspertów. Pacjenci nie powinni sami decydować o tym, czy mogą zaczekać z wizytą kontrolną czy przyjęciem kolejnej dawki leków. Samodzielne podjęcie takiej decyzji stawia na szali powodzenie terapii, zdrowie, a przede wszystkim życie pacjenta. Niestety, nie wiadomo ile jeszcze potrwa obecna sytuacja epidemiologiczna, między innymi dlatego pacjenci nie powinni odwlekać wizyt w placówkach medycznych. Tym bardziej, że podjęły one wszelkie działania mające na celu umożliwienie pacjentom bezpiecznego rozpoczęcia i kontynuowania terapii. Dodatkowe środki ochrony osobistej, obowiązkowe pomiary temperatury przy wejściu do szpitala, zakaz wstępu odwiedzającym – to tylko niektóre kroki podjęte w tym celu. Do najważniejszych zmian należy jednak wprowadzenie teleporady, dzięki której pacjenci bez wychodzenia z domu mogą skonsultować z lekarzem dalszą ścieżkę leczenia. Wiele placówek uruchomiło także infolinie, na których pacjenci mogą pozyskać informację o tym, jak bezpiecznie udać się do placówki i czy panują w niej jakieś szczególne zasady bezpieczeństwa.

Jak sytuacja wygląda w województwie mazowieckim?

-Obserwujemy spadek zgłaszalności pacjentów do naszego ośrodka. Przede wszystkim pacjentów, którzy dopiero zostali zdiagnozowani – nawet o 15-20%. Zdarzają się także pojedyncze przypadki osób, zwłaszcza wśród pacjentów 75+, które samodzielnie podejmują decyzję o przerwaniu leczenia – mówi dr n. med. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld, onkolog z Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej Curie Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie.

dr. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld

Spadek liczby pacjentów onkologicznych zauważyło także stowarzyszenie Amazonki Warszawa-Centrum, które w obecnej sytuacji epidemiologicznej prowadzi telefon zaufania. -Zdecydowanie mniejsza liczba osób chorych onkologicznie, zgłasza się do szpitala, choć problem jest już mniejszy niż na początku epidemii. Wówczas największy problem stanowili pacjenci, którzy byli w trakcie leczenia, ale bali się zakażenia koronawirusem i albo samodzielnie przekładali terapie, albo w ogóle się na nią nie zgłaszali – mówi Ewa Grabiec-Raczak, prezes Amazonek Warszawa-Centrum. Obecnie pacjenci mają do dyspozycji teleporadę i większość z nich konsultuje z lekarzem decyzje dotyczące terapii. Pomimo tego ciągle zdarza nam się odbierać telefony dotyczące tego, czy kontynuować terapię, czy się zgłaszać, czy jest bezpiecznie. W każdym wypadku staramy się zachęcić pacjentów do kontynuacji terapii, ponieważ leczenie onkologiczne, które się wstrzyma lub przesunie w czasie – pomijając oczywiście sytuacje, gdy jest to uzasadnione zdrowotnie – może nie być już takie efektywne.

Ewa Grabiec-Raczak

Tymczasem ośrodki onkologiczne na Mazowszu starają się pracować tak, jak przed wybuchem epidemii wirusa SARS-CoV-2 w Polsce wprowadzając pewne zmiany, które mają zapewnić maksymalne bezpieczeństwo zarówno pacjentom onkologicznym, jak i personelowi medycznemu. Ten pracuje przy wykorzystaniu środków ochrony osobistej zarówno podczas wizyty, jak i na korytarzu. Z kolei pacjentom przed wejściem do placówki mierzy się temperaturę i przeprowadza się dezynfekcję rąk. -W Instytucie pacjenci obowiązkowo muszą przyjść do szpitala w maseczce i pozostać w niej dopóki nie wyjdą. Ograniczyliśmy także liczbę osób, które mogą przebywać w Instytucie – pacjent nie może stawić się z osobą towarzyszącą na konsylium czy wizytę, nie ma także odwiedzin, co w przypadku pacjentów w bardzo ciężkim stanie, którzy przebywają w szpitalu, jest bardzo przykre. Jednak bezpieczeństwo pacjentów jest dla nas priorytetem – mówi dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld.

Instytut, w ramach ograniczania liczby osób w szpitalu, wprowadził także teleporady, jednak nie wszyscy pacjenci mogą i powinni z nich korzystać. -Pacjenci, którzy dopiero zostali zdiagnozowani, muszą pojawić się w szpitalu, aby wykonać wszystkie badania diagnostyczne. Te – w miarę możliwości – staramy się umówić tego samego dnia, aby pacjent nie musiał wielokrotnie do nas przyjeżdżać. Teleporady sprawdzają się zwłaszcza u pacjentów po zakończonym leczeniu, którzy są w trakcie obserwacji. Teleporady pozwoliły nam na zmniejszenie częstotliwości wizyt, tak jak umożliwiło to zarządzenie Narodowego Funduszu Zdrowia oraz Ministerstwa Zdrowia, umożliwiające u pacjentów przyjmujących leki doustne wydanie leków na 2-3 miesiące. Unikamy także niepotrzebnych hospitalizacji, skracamy ich czas, aby w razie pojawienia się koronawirusa w szpitalu, jak najmniej pacjentów musiało udać się na kwarantannę – wymienia dr Agnieszka Jagiełlo-Gruszfeld.

Niestety, dużym problemem, do którego zwiększenia przyczyniła się epidemia COVID-19 jest zgłaszalność na badania profilaktyczne. -Podczas odbywających się obecnie konsyliów bardzo często słyszę, że pacjentka wykryła sobie guz kilka miesięcy temu, ale nie zgłaszała się do lekarza z powodu strachu przed zakażeniem COVID-19 bądź myślała, że szpitale onkologiczne są pozamykane i nie funkcjonują – mówi dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld i dodaje: -Wydaje mi się, że wśród pacjentów panuje bardzo duża dezorientacja, nie wiedzą, które ośrodki są czynne, a które nie, gdzie powinni się zgłaszać. Niestety to w konsekwencji przyczyni się do tego, że będą się do nas zgłaszać pacjenci z bardzo zaawansowanymi nowotworami. Dlatego chciałam zaapelować, aby nie zaniedbywać profilaktyki – pamiętajmy, że z powodu COVID-19 umiera mniej osób niż z powodu chorób onkologicznych. Do apelu przyłącza się także Ewa Grabiec-Raczak: - Badać się, badać się i jeszcze raz – badać się! Jeśli coś nas zaniepokoi to zgłosić się na wizytę – nawet teleporadę! Jeśli lekarz nie będzie chciał nas z jakiegoś powodu zobaczyć, to wykażmy się większą determinacją – nie dajmy się zbyć i prośmy o możliwość odbycia osobistej wizyty. Nawet jeśli nie mamy objawów – badajmy się – informacja, że jesteśmy zdrowi daje nam komfort psychiczny i lepiej nam się żyje!

Rak piersi w natarciu

Od pewnego czasu lekarze ostrzegają o rosnącej liczbie chorych na raka piersi. Jednym z powodów jest mała liczba kobiet zgłaszających się na badania profilaktyczne, która jeszcze bardziej zmalała pod wpływem epidemii. Z danych NFZ wynika, że z mammografii skiriningowej skorzystało o 79% mniej pacjentek i wykryto o 11 tys. mniej nowych przypadków nowotworów raka piersi niż w analogicznym okresie w 2019 r. Nie oznacza to, że zachorowalność na raka piersi zmalała, ale że zdecydowanie mniej kobiet zgłosiło się na badania profilaktyczne bądź z podejrzaną zmianą w piersi. -Na początku pandemii zamknięto oddziały diagnostyczne i profilaktyczne, co było dla mnie absolutnie niezrozumiałe. Niestety to oraz spadek liczby kobiet zgłaszających się na badania, nasuwa niepokojący wniosek, że raka piersi będziemy wykrywać późno, leczenie nie będzie podejmowane na czas, a to z kolei grozi wzrostem śmiertelności. – mówi  Krystyna Wechmann, prezes Stowarzyszeń Amazonki. Warto pamiętać, że rak piersi ma różne podtypy. Wśród nich możemy wyróżnić HER2-dodatni rak piersi, który jest szczególnie niebezpieczny, ponieważ szybko się rozwija i szybko daje przerzuty. Jego wczesne wykrycie pozwala na zahamowanie wzrostu guza, a podjęcie leczenia może doprowadzić do jego zmniejszenia, a nawet do zaniknięcia. Żeby było to możliwe, potrzebne jest wczesne wykrycie. -W dobie epidemii COVID-19 zmartwieniem wielu lekarzy są pacjentki jeszcze niezdiagnozowane, które nie zgłaszają się na badania przesiewowe - mówi Krystyna Wechamnn. -Jeszcze przed pandemią koronawirusa w Polsce liczba kobiet, które zgłaszały się na badania profilaktyczne była dosyć niska, w porównaniu do innych krajów Europejskich. Pandemia pogłębiła ten problem. Kobiety wolą zaczekać, tłumaczą sobie, że mają jeszcze czas, że nic się nie dzieje. Są też kobiety, które wykryły niepokojącą zmianę w piersi, ale pomimo tego również nie zgłaszają się do szpitali czy przychodni. To bardzo niepokojące zjawisko, ponieważ w tym czasie rak może rosnąć, dawać przerzuty. Dlatego wielu ekspertów sądzi, że czeka nas epidemia raka piersi wykrywanego dopiero w zaawansowanym stadium, kiedy jego leczenie może być dużo trudniejsze i nie przynieść oczekiwanych efektów. Dlatego chciałabym zaapelować do kobiet, aby nie czekały ze zgłaszaniem się na badania przesiewowe, niezależnie od tego, czy wykryły niepokojącą zmianę w piersi, czy też nie. Strach przed zakażeniem nie może być silniejszy niż strach przed rakiem piersi.

Czy strach przed zakażeniem to jedyny problem?

Oprócz głównego źródła strachu, jakim jest zakażenie koronawirusem, jest jeszcze kilka problemów, na które rzadko zwraca się uwagę. Jednym z nich jest chaos informacyjny, z którym spotykają się pacjenci -Na początku pandemii COVID-19 w Polsce duży nacisk kładziono na hasło #zostańwdomu, które pacjenci onkologiczni bardzo mocno wzięli sobie do serca. Do tego przekształcanie się placówek w szpitale jednoimienne, odwoływanie lub przesuwanie, bez podania konkretnej daty, zabiegów powodowały dezorientację wśród pacjentów, z którą myślę, że będziemy się jeszcze przez jakiś czas mierzyć – mówi Krystyna Wechmann -Istnieje wiele źródeł wiedzy, które mogą dostarczyć solidnych, najbardziej aktualnych informacji. Dla pacjentów onkologicznych takim źródłem wiedzy będą przede wszystkim strony internetowe – Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, Ministerstwa Zdrowia czy Narodowego Funduszu Zdrowia. Warto zaglądać także na strony organizacji, które wspierają pacjentów onkologicznych. -Uważam, że organizacje pacjentów, w tym nasza – Federacja Stowarzyszeń Amazonki - stanęły na wysokości zadania, aby wspomóc pacjentów onkologicznych w tym trudnym czasie. Większość naszych działań przeniosła się do sieci, gdzie organizowaliśmy szkolenia, spotkania na zamkniętych grupach z pacjentami, aby umożliwić im to, co było zawsze pomocne – czyli wymianę doświadczeń. Zachęcałyśmy do podejmowania aktywności fizycznej w domu. Dużą część aktywności poświęciłyśmy także zdrowiu psychicznemu, ponieważ czeka nas wzrost liczby osób, chorych onkologicznie, które będą zmagać się z depresją. Niestety o tym w ogóle się nie mówi.

Źródłem wsparcia mogą być także kampanie edukacyjne poświęcone konkretnym typom nowotworów. Także w raku piersi, który dzieli się na różne podtypy, zorganizowano kampanie odnoszące się do różnych, pod względem rokowania, podtypów raka piersi – były to tzw. spersonalizowane kampanie. -Nasza Federacja, obok innych organizacji pacjentów, została w 2019 r. organizatorem takiej spersonalizowanej kampanii – „Wylecz raka piersi HER2+”, skierowanej do kobiet z tym podtypem nowotworu. Zawsze podkreślamy, jak ważna jest znajomość podtypu, bo po pierwsze – to od niego w dużej mierze zależy droga leczenia, a po drugie – rak piersi jest szerokim zagadnieniem, a kobieta powinna skupić się na informacjach, które dotyczą jej podtypu. W przeciwnym razie może niepotrzebnie się przestraszyć, nabrać złego przekonania o swoim stanie i zniechęcić się do leczenia.

Wiele obszarów medycyny czy działań organizacji pacjentów, które przeniosły swoje rozwiązania do świata online (telekonsultacje, webinary itp.) prawdopodobnie zostaną wdrożone już na stałe. Nasuwa się więc pytanie jak seniorzy odnajdą się w tele- i e-rozwiązaniach? Starsze osoby są z reguły nieufne wobec technologii bądź nie potrafią z niej korzystać. -Nasza Federacja podjęła się szkoleń dla starszych kobiet, aby nauczyły się i przede wszystkim nie bały się korzystać z tych rozwiązań – komentuje Krystyna Wechmann.

-Najtrudniejszy okres w onkologii mamy już za sobą, dlatego nie ma uzasadnienia  dla odwlekania badań profilaktycznych czy zaprzestania kontynuowania terapii – mówi Krystyna Wechmann. -Dlatego apeluję do wszystkich kobiet, niezależnie czy są zdrowe, czy leczą się onkologicznie – nie zaniedbujcie regularnych badań, wizyt w przychodniach i szpitalach, nie zaprzestajcie leczenia! Pamiętajcie, że chodzi tu o Wasze zdrowie i życie.

 

Materiał powstał w ramach kampanii „Wylecz raka piersi HER2+” – www.wyleczrakapiersi.pl

O kampanii

Wiele mówi się o raku piersi, ale głównie o profilaktyce, możliwościach rekonstrukcji piersi czy o tym, jak żyć z chorobą po leczeniu. Jednak kobietom, które usłyszały diagnozę wczesny rak piersi, nie poświęca się już tyle uwagi – nie mają dostępu do informacji, które pomogą im przejść przez pierwszy, bardzo trudny etap leczenia. Tymczasem jest on kluczowy dla całej terapii i jej powodzenia.

 

Kampania „Wylecz raka piersi HER2+” powstała z myślą o kobietach z tym podtypem nowotworu, które właśnie dowiedziały się o diagnozie. Jej celem jest wsparcie oraz edukacja chorych i ich bliskich. W ramach kampanii została uruchomiona strona internetowa www.wyleczrakapiersi.pl oraz profil na facebooku „Wylecz raka piersi HER2+", na których zamieszczane są materiały dotyczące m.in. choroby, diagnostyki i metod leczenia przygotowane we współpracy z ekspertami w dziedzinie onkologii – m.in. z onkolog dr Agnieszką Jagiełło-Gruszfeld, z Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie Państwowego Instytutu Badawczego. Na stronie znajdziemy też porady psychoonkologa, dr Adrianny Sobol z Fundacji OnkoCafe, która jest jednym z organizatorów kampanii. Na stronie jest także lista ośrodków specjalizujących się w leczeniu raka piersi oraz kontakty do organizacji pacjentów, wspierających osoby chore na nowotwory. Swoimi doświadczeniami podzieliły się kobiety, które zachorowały na wczesnego HER2 dodatniego raka piersi, chcą dać siłę i motywację innym chorym do walki z chorobą. Wszelkie zawarte na stronie informacje stanowią odpowiedź na najbardziej nurtujące pytania kobiet, które niedawno dowiedziały się że są chore. Mają pomóc im przejść krok po kroku całą drogę terapii – od diagnozy do wyleczenia.

 

Kampanię „Wylecz raka piersi HER2+” tworzą cztery organizacje pacjentów onkologicznych: Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja OmeaLife – Rak piersi nie ogranicza, OnkoCafe – Razem Lepiej oraz Polskie Amazonki Ruch Społeczny.