Hania walczy z SMA

Dziewczynka ma zaledwie 1,5 roku. Jak każdy jej rówieśnik powinna teraz stawiać pierwsze kroczki i beztrosko się bawić. Niestety, zamiast tego spędza wiele godzin na żmudnej rehabilitacji. Jak poinformowała nas mama dziewczynki, pani Ewelina Gieparda, niedawno pojawiła się nadzieja na zatrzymanie rozwoju choroby. Aby jednak było to możliwe, potrzebne są finanse, a tych rodzicom Hani brakuje. Dlatego za naszym pośrednictwem zwracają się do Was z prośbą o pomoc!

Początki i straszna diagnoza

Hania urodziła się w styczniu 2017r. Początkowo jej rozwój nie budził żadnego niepokoju, prawidłowo jadła, przybywała na wadze, machała małymi rączkami i nóżkami. Między drugim a trzecim miesiącem życia nóżki przestały się ruszać, rączki poruszały się w niewielkim zakresie, a klatka piersiowa zapadła się. Hania nie potrafiła podnieść główki, bardzo cichutko płakała, jadła zaledwie 3 – 4 minuty i cała spocona przerywała, bo dalej nie miała już siły. Zaczęły się wizyty u lekarzy, badania w celu znalezienia przyczyny tego, co działo się z Hanią. 22 maja w szpitalu Centrum Zdrowia Dziecka, po kolejnych badaniach została postawiona diagnoza – rdzeniowy zanik mięśni typ 1 (SMA 1).

Czym jest SMA?

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to choroba uwarunkowana genetycznie, w której degeneracji ulegają neurony ruchowe, znajdujące się w rdzeniu kręgowym. Są one odpowiedzialne za przekazywanie impulsów z mózgu do mięśni. Gdy są uszkodzone, powodują zanik mięśni szkieletowych, ale także tych odpowiedzialnych za przełykanie i oddychanie. Dzieci tracą możliwość poruszania się, a z czasem przełykania i oddychania, mimo, iż ich umysł pracuje prawidłowo. SMA jest nazywane „genetycznym mordercą dzieci”, gdyż stanowi najczęstszą przyczynę śmierci maluchów.

Pojawiła się nadzieja

Do niedawna lekarze nie mieli pacjentom z SMA nic do zaoferowania, leczenie nie istniało. Chorzy skazani byli na powolną śmierć. Od listopada 2016r. nastąpił przełom w terapii rdzeniowego zaniku mięśni – w Stanach Zjednoczonych dopuszczony został do użytku pierwszy lek, zatrzymujący postępy choroby – Spinraza (Nusinersen). Lek ten zatwierdzony został do użytku przez Unię Europejską, lecz jeszcze nie znajduje się na liście leków polskich. Jego cena katalogowa to 90 000 euro za jedną dawkę, którą chorzy muszą przyjmować 3 razy w roku, do końca życia.

W Centrum Zdrowia Dziecka uruchomiono specjalny program, dzięki któremu kilka dawek leku otrzymało 16 dzieci, w tym Hania. Dziewczynka dostała zgodę Ministra Zdrowia na podanie 6 dawek leku, 5 dawek już przyjęła, przed nią ostatnia. Co dalej? -Czekamy na decyzję Ministerstwa Zdrowia dotyczącą wpisania Spinrazy na listę leków polskich oraz na jej refundację. Wtedy będzie możliwe kontynuowanie leczenia i tym samym damy szansę Hani na sprawność i niezależność – mówi Ewelina Gieparda - mama Hani.

Po 5 dawkach leku zarówno rodzice, lekarze jak i rehabilitanci widzą ogromne postępy w rozwoju Hani. Przed leczeniem Hania prawie się nie poruszała, a obecnie swobodnie rusza nóżkami, rączkami, chwyta przedmioty i manipuluje nimi, samodzielnie utrzymuje główkę, stabilizuje plecy do siedzenia. Potrafi także przewracać się na boki i sięgać po ulubione zabawki.

Ile to kosztuje?

SMA niestety jest bardzo drogą chorobą… Hania potrzebuje codziennej rehabilitacji, sprzętu medycznego oraz ortopedycznego. Te wszystkie czynniki w połączeniu z lekiem sprawiają, że dziewczynka z każdym dniem jest coraz sprawniejsza. -Miesięczny koszt rehabilitacji to ok. 2000zł, sprzęt ortopedyczny używany codziennie – ortezy – 800zł, gorset – 3000zł, fotelik ortopedyczny – 3000zł, pionizator – ok. 14000zł, specjalna spacerówka – ok.15000zł, wózek inwalidzki manualny – 8000zł. Do tego dochodzi koszt sprzętu medycznego np. koflator (urządzenie do wspomagania kaszlu) – 24000zł, ssak – 3600zł, pulsoksymetr – 1200zł… To tylko podstawowe koszty związane z opieką nad naszym dzieckiem – opowiada ze smutkiem pani Ewelina.

Trudna walka o zdrowie Haneczki

Państwo Gieparda każdego dnia walczą z rdzeniowym zanikiem mięśni u Hani, robią wszystko, by wyrwać swoje dziecko ze szponów choroby. Bardzo aktywnie włączają się również w działania Fundacji SMA dotyczące refundacji Spinrazy dla chorych w Polsce. Byli w programie telewizyjnym nagłaśniając sprawę oczekiwania na refundację leku (zobaczycie go wpisując w wyszukiwarkę następujący adres: http://warszawa.tvp.pl/35086984/05122017).

W marcu, z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Gazecie Wyborczej ukazał się wywiad dotyczący życia rodziny Gieparda w zetknięciu z chorobą SMA1: (http://www.chorobyrzadkie.com/historie-pacjentow/co-wiemy-o-sma?utm_source=arrow&utm_medium=next).


Piknik charytatywny

Jeśli wzruszyła Was historia Hani i chcecie ją lepiej poznać, to koniecznie odwiedźcie strony internetowe, na których znajdziecie filmiki i opisy efektów terapii Hani:

https://www.leczymysma.pl/historia/hania/,

https://www.facebook.com/takdlaterapiinaSMAwPL/,

https://www.facebook.com/Hania-walczy-z-SMA-331193860687344/,

https://hankawalczy.wordpress.com.

A jeśli chcecie pomóc naszej małej bohaterce to koniecznie wybierzcie się na Charytatywny turniej piłki nożnej oraz piknik pod hasłem: „Gramy da Hani”, na które już w najbliższą sobotę, 16 czerwca, serdecznie zapraszają Klub Sportowy Glinianka oraz miejscowa Szkoła Podstawowa. Start w samo południe!

W trakcie pikniku w szkole podstawowej w Gliniance przewidziano wiele atrakcji zarówno dla dzieci jak i dla dorosłych np. pokazy strażackie, pokazy tresury psów policyjnych, malowanie twarzy, dmuchawce, różne konkursy np.: "Najpiękniejsza bajka dla Hani", będzie także loteria fantowa, mecze i pokazy na hali sportowej oraz wiele innych atrakcji dla całych rodzin.

Zapraszamy też do brania udziału w turnieju i zgłaszania drużyn. Można tego dokonać pisząc na adres mailowy: ksglinianka@o2.pl oraz telefonicznie: 783-962-478 (Piotr Rybka) lub 605-784-504 (Wojciech Doman). Im szybciej tym lepiej! Zgłoszenia przyjmowane będą już tylko do czwartku, 14 czerwca br. Podczas turnieju, który zostanie rozegrany na Boisku KS Glinianka (Lipowo, ul. Młodzieżowa 1), zmierzą się drużyny 6 osobowe (5+1). Wpisowe od każdej drużyny, czyli darowizna w wysokości co najmniej 100zł zostanie w całości przekazane dla Hani Giepardy! Podobnie jak wszystkie pieniądze zebrane podczas turnieju i pikniku w szkole.

Dziewczynce można również pomagać dokonując wpłat na indywidualny numer rachunku bankowego:
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Fundacja Avalon, 04-620 Warszawa, ul. Michała Kajki 80/82/1
w tytule wpłaty: Gieparda, 7976
lub wysyłając sms pod numer: 75165 o treści: POMOC 7976


ML/fot. Archiwum rodzinne