Czarujemy dla Kacperka!

Rodzice Kacperka Boruty oraz OSP Karczew zapraszają na niedzielę pełną magii, fascynacji i śmiechu. Wielce Czarowna Pani Marta rozpali wyobraźnię, zaciekawi i sprawi, że Wasze dzieci oniemieją z wrażenia. Na scenie Pani Marcie towarzyszyć będzie niezastąpiony Kurczak Harry oraz asystenci wybrani z publiczności!

Po występie dodatkowe atrakcje (wstęp wolny!):
Prawdziwy wóz strażacki, Kiermasz rzeczy rozmaitych, licytacje takich rzeczy jak: książki, płyty z muzyką i filmami…  Będą słodycze, domowe wypieki i wiele, wiele innych! Występ trwa ok 40 min 
Całkowity dochód z imprezy zostanie przeznaczony na leczenie chorego na SMA Kacpiego Boruty, podopiecznego fundacji SIEPOMAGA.

Zakupu biletów (ilość ograniczona!) można dokonać u Patrycji Lenkiewicz, lub przez internet wpłacając 25 zł do skarbonki Kacpra. Wpłata musi zawierać tytuł: Magia w Karczewie oraz imię i nazwisko dziecka, które organizatorzy dopiszą do listy gości.

Kacpi jest najstarszym w Polsce dzieckiem z SMA, które kwalifikuje się do terapii genowej dającej szansę na zdrowie. Lek można podać tylko do ukończenia 2. roku życia.

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostatecznosci częściowego albo całkowitego paraliżu.

Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 90% przypadków objawy pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. W Polsce jeden na 7,000 noworodków ma wadę genetyczną leżącą u podłoża SMA i w którymś momencie życia rozwinie objawy choroby.

SMA jest wynikiem wady genetycznej – mutacji w genie SMN1. Mutację tę osoba chora otrzymuje po obojgu rodziców, którzy zazwyczaj nie są świadomi jej posiadania.

Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.

SMA nie ma wpływu na rozwój poznawczy i intelektualny. Dzieci z SMA są przeważnie bardzo inteligentne, pogodne i czerpią ogromną radość z życia.